成骨不全症

双残夫妻小报亭里的坚守与热爱

崔晓云,肢体一级残疾,华逸平则患有成骨不全症,是别人眼中的“玻璃人”,他们的爱情没有轰轰烈烈的桥段,却藏着细水长流的浪漫。三十载风雨同舟,两人在困顿中相互扶持,于坚守中彼此支撑,用最质朴的相伴与努力,在一方小亭里,演绎出独属于他们的温情传奇。

夫妻 成骨不全症 报亭 崔晓云 华逸 2025-11-17 19:36  2

脆骨喜梅遇养母获新生,买房车报恩,却因小12岁丈夫和妈妈吵

李喜梅的人生,是从一个冰冷的纸箱里开始的。出生时就患上成骨不全症(脆骨病),脆弱的骨骼连轻微磕碰都可能断裂,她被亲生父母裹在旧布里,丢在了村口的老槐树下。寒风里的哭声没持续多久,一双粗糙却温暖的手抱起了她——那是后来喊了三十多年的“妈”,她的养母。

买房 养母 成骨不全症 脆骨病 脆骨 2025-09-27 21:24  4

罕见病十大公益案例

罕见病公益在中国乃至全球都是一个充满挑战但又极具人文关怀的领域。近年来,出现了许多非常出色和有影响力的公益案例。这些案例从不同角度切入,共同推动了罕见病社会认知、医疗支持、患者关怀和政策进步。

公益 罕见病 成骨不全症 戈谢病 白化病 2025-09-20 16:35  9

好消息!魏瑞红成为“中国好人榜”候选人!一起来为她评议!

魏瑞红,女,1979年12月生,无党派人士,武清区太阳语罕见病心理关怀中心主任。她身患脆骨病,四十余年经历31次骨折的痛苦折磨,却以超乎常人的顽强意志和无私大爱坚持公益工作二十余年,为三千多个瓷娃娃等罕见病家庭提供心理、教育支持、社会融入及职业生涯辅导。曾获全

罕见病 候选人 成骨不全症 魏瑞红 太阳语 2025-09-12 11:10  5

《公益圈》第二期聚焦罕见病:多元发声推动罕见病被更多人关注

活动邀请了七位来自医疗、公益、企业、患者社群等不同领域的演讲者,他们从生命叙事、医学探索、政策保障与社会创新等多个维度登台分享,呼吁公众关注罕见病群体,助力构建更加包容、温暖的社会环境。活动由北京病痛挑战公益基金会马滔与新华公益权敬共同主持。

罕见病 成骨不全症 王唯 王奕鸥 公益圈 2025-09-08 20:48  7